Het vervolg van Lotte’s ziekenhuisavontuur
In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe Lotte door de PET scan was gegaan. De dag erna kregen we de uitslag. Er was geen sprake van een botontsteking. Opnieuw werd er een heel team van artsen op gezet en op de achtergrond keek een universitair ziekenhuis mee.
Het ziekenhuis maakte fout naar fout
In de tussentijd werd Lotte steeds zieker en zwakker. Op de röntgen foto’s die eerder waren gemaakt was een lichte longontsteking te zien en eten en drinken ging ook bijna niet meer. Ze kreeg weer een infuusje met antibiotica en wat extra vocht. Bloed prikken en het zetten van een infuus ging de eerste paar keer goed. Lotte hield zich kranig. Totdat het een keer mis ging. Een kinderarts (in opleiding) prikte verkeerd, het deed pijn en de arts trok onvoorzichtig de naald eruit zonder het vat dicht te drukke. Lotte haar hele jurkje zat onder het bloed. Een trauma was geboren
Helaas zijn er nog meer dingen niet helemaal juist gegaan zoals helaas vaker voorkomt in een ziekenhuis. Medicijnen waar zij niet goed op reageerde, uitslagen die niet worden teruggekoppeld en veel wisseling van personeel. Zo moest ik als ouder zelf alert blijven om te constateren dat na een week haar infuus ontstoken raakte.
Naar een ander ziekenhuis
Afijn, na ruim een week zonder ook maar enige verbetering raakten mijn man en ik meer en meer het vertrouwen kwijt in het ziekenhuis. Zat zij hier wel op de goede plek? Een gesprek met de hoofdkinderarts werd aangegaan en de arts was het erover eens dat het beter was om Lotte over te plaatsen naar een universitair ziekenhuis met goede specialisten. Tijdens dat gesprek viel ook de eerste keer het woord ‘reuma’. De kinderarts vertelde dat er een grote kans was dat Lotte reuma had. Ook legde zij uit dat kinderreuma moeilijk te diagnostiseren is omdat je dit niet uit het bloed kan halen. Dit was de reden dat zij hier niet eerder met ons over hadden gesproken.
Nog dezelfde middag werden we per ambulance naar het andere ziekenhuis vervoerd. De tweede keer al deze week dat we in de ambulance mochten. Lotte vond het dit keer minder spannend en liet zich rustig inpakken terwijl ze op de brancard lag. Ik mocht mee en papa reed erachteraan met de auto (en alle tassen met kaarten, cadeautjes en ballonnen).
Reuma it is…
Daar aangekomen lag Lotte heerlijk te slapen en ze werd pas wakker op de kinderzaal. We werden heel lief ontvangen en het voelde meteen goed. We kregen wat te drinken en al snel kwamen 3 artsen zich voorstellen. Er werd meteen open kaart gespeeld en ons verteld dat Lotte zeer waarschijnlijk systemische jeugdreuma had. Onderweg in de ambulance had ik al het een en ander opgezocht op internet en inderdaad, Lotte had alle symptomen die bij deze vorm van reuma kunnen voorkomen: koortsaanvallen met hele hoge koorts, pijn in gewrichten, rode uitslag en algehele malaise. Nooit geweten dat je zo ziek kan zijn van reuma! De reumatoloog stelde mij gerust en zei dat Lotte hier in goede handen was. Dit was zo fijn om te horen!
In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte verder is vergaan in het Universitair ziekenhuis.
