Baby met open ruggetje: het verhaal van Veda (1)
Denise Meijer
Myrthe en Frank zijn de ouders van Veda. Tijdens de 20 weken echo kregen ze verschrikkelijk nieuws te horen over de gezondheid van hun baby: ze had een open ruggetje. Ze kwamen voor een hartverscheurende keuze te staan. Myrthe doet haar verhaal om Veda te eren en ouders in een soortgelijke situatie, met een baby met open ruggetje, een hart onder de riem te steken. Veda is geboren en overleden na 23 weken zwangerschap. Dit is deel 1 van haar verhaal.
Myrthe heeft haar verhaal aan Love2BeMama opgestuurd. In samenspraak met haar hebben wij het verhaal omgezet tot een blog. Er zijn twee blogs gepubliceerd ter ere aan Veda ❤️
De uitgerekende datum
31 januari 2021: Over 4 dagen is de uitgerekende datum van jou, lieve Veda. Een datum die belangrijk is, waar we naar toe leven om jou hier te verwelkomen. Een hartenwens van Frank en mij, die in vervulling zal gaan.
Ik kan niet zeggen of de tijd nu snel is gegaan of juist traag. Mijn buik is leeg, mijn hart huilt. Vandaag voel ik sterk de behoefte om wat woorden op papier te zetten. Ik vind het regelmatig moeilijk om te verwoorden hoe het met me gaat als ik deze vraag krijg.
Het helpt mij om mijn beleving op te schrijven, om te vertellen waar ik nu sta in mijn proces.
Hoe het allemaal begon
15 september 2020: De dag van de 20 weken echo, de dag die ons leven voorgoed heeft veranderd. Nerveus ben ik niet, wel opgewonden om jou weer te mogen zien. Het is een nieuwe ervaring. In nieuwe situaties merk ik altijd aan mezelf dat ik dingen op me af laat komen. Ik probeer aan te kijken in het moment wat er zich aandient. Ik stel me open en luister tien minuten lang geboeid naar de echoscopiste over wat ze allemaal bij je kan zien. Een kwetsbaar moment. Met mijn blote buik, liggend op mijn rug en in afwachting van wat er medisch te zien zou kunnen zijn. Je stevige hartslag maakt me dolgelukkig. Ik voel me een trotse moeder en voel hoeveel kracht er in je zit. Een kracht om voluit te willen leven. Zo kom je op mij over. Ik geloof dat je in orde bent. Door middel van je bewegingen en contact maken leren we elkaar in de weken ervoor kennen. Ondanks dat ze zeggen dat dit minder voelbaar is als de placenta aan de voorkant van de buik ligt.
Verdenking Spina Bifida: baby met open ruggetje
Plotseling hoor ik de woorden: ‘Ik moet een paar dingen met je delen’. Ik hoor het aan met een gevoel waarbij ik het contact met mezelf verlies. Als ik hieraan terugdenk merk ik dat dit me nog altijd erg aangrijpt. Op de echo is er een hoge verdenking van Spina Bifida te zien, oftewel een open ruggetje, gelegen in sacraal.
“Wat is dat precies,” vraag ik met een trillende stem. Een vraag waarbij ik ergens dondersgoed aanvoel hoe ernstig het is. Mijn verstand wil hier echter niet aan geloven. Precies dat, dat gevoel! Daar hebben we meerdere dagen middenin gezeten. Het verlangen naar een gezin, een liefdesbaby die zo gewenst is, waar je naar toegroeit al voor conceptie, je toekomstplannen en je hele kijk op het leven… Het verdwijnt allemaal als sneeuw voor de zon. De kwetsbaarheid van het leven is bij je voor iedere seconde van de dag. Je leeft nu, in het hier en nu. Op dat moment ben ik nog zwanger van Veda. Een meisje die hier ook allemaal niets aan kan doen.
Emotionele achtbaan
Ik ben sowieso niet zo gek op pretecho’s. Je lichaam en intuïtie zijn genoeg om wijze keuzes te maken. Noem het een soort van basisinstinct. Zo ook in de zwangerschap. Belangrijke echo’s, zoals de 20 weken echo, geven je richting. Je gevoel doet de rest.
Het slechte nieuws als waarheid aannemen is dan ook niet bepaald makkelijk. Dit loopt ook nog eens samen met het informeren van onze omgeving. Betrokkenen zijn nieuwsgierig en hopen met ons op goed nieuws. Het is zwaar om de gezondheidstoestand van onze baby te bespreken. Frank en ik gaan dit samen aan. De tranen vloeien, zonder rem. Het is heel intens. Er is nog geen definitieve diagnose, maar het rouwproces is al in gang gezet. Veda is zo gewenst.
Ik ben al halverwege de zwangerschap en draag haar al mooi in mijn buik. Als moeder heb ik deze dagen als machteloos en onwerkelijk ervaren. Het is een rollercoaster van hele diepe emoties waarvan ik niet weet dat ik ze heb. Vooral ’s nachts zijn Veda en ik actief, dus samen wakker. Ik ben vooral ontroostbaar en Veda is volop aan het bewegen. Soms denk ik dat ze me heeft willen troosten.
Veda beschermen
Tussen de 20 weken echo en onze eerste afspraak in het ziekenhuis heb ik niets gelezen over de mogelijke diagnose. Op deze manier probeer ik Veda zo goed als mogelijk te beschermen. Informatie opzoeken over een ‘verdenking van’… Dit levert alleen maar extra stress en verwarring op. Ik wil liever de afspraak in het ziekenhuis afwachten om vervolgens stap voor stap te bekijken wat de stand van zaken is.
Achteraf is de kinderneuroloog verbaasd over het feit dat ik mezelf niet heb ingelezen. Ik zie dit als een compliment. Ik volg mijn gevoel en spaar mijn energie voor het moment dat nog gaat komen. Een echo in het ziekenhuis met meer duidelijkheid over onze baby en hoe vriendelijk de hulpverleners ook zijn. Niemand is graag op die plek, in deze positie.
De diagnose: baby met open ruggetje
17 september 2020. De dag van de waarheid. Wat gaat vandaag ons brengen? De spanningen in mijn lijf zijn zo voelbaar. Het is oncomfortabel terwijl ik met Frank naar de afdeling loop.
De ontvangst is hartelijk. Ik vertel dat ik het zo spannend vind en de tranen rollen uit mijn ogen. De gynaecologe legt haar hand op mijn been en probeert me te troosten. De diagnose open ruggetje wordt helaas bevestigd.
Je hartje klopt wel prima. Al heb ik niet anders verwacht na de hartslag van twee dagen eerder. Het is echter niet genoeg om het slechte nieuws te verwachten. We moeten plaatsnemen in een serieuze setting met stoelen waarbij wij, als ouders van Veda, centraal staan. Er volgt een gesprek met de kinderneuroloog en vier andere disciplines. De arts deelt zijn bevindingen. Rustig en begaan. Hij praat over de diagnose en bijbehorende complicaties. Een opsomming waar je stil van wordt. Ik verdoof, ik bevries, ik hoor het aan… ‘Hebben jullie nog vragen voor nu?’ vraagt de arts, maar ik kan geen vraag bedenken. Het lijkt wel alsof ik kortsluiting heb gemaakt.
Meest ingrijpende keuze van ons leven
De bevestiging van dit heftige nieuws is ingrijpend. Ik zie ons nog zo zitten. Op twee stoelen. Het laat ons duizelen. We moeten zo snel mogelijk de kamer uit. Weg uit deze ruimte, weg van deze nare plek. Op ons verzoek heeft het ziekenhuis ons tijd en ruimte geven alvorens we een definitieve keuze gaan maken. Vier dagen later hang ik spugend boven de wasbak. Ik ben net vier weken vrij van de zwangerschapsmisselijkheid, maar nu is de spanning zo torenhoog dat mijn buik er letterlijk pijn van doet. 21 september is de allesbepalende dag, omdat we op deze dag de meest ingrijpende keuze van ons leven moeten gaan maken. En wat deze keuze ook zou zijn; heftig is het sowieso.
Onmogelijk
Natuurlijk kan je jezelf inlezen, maar het blijft onmogelijk. Er is geen enkele manier om te bepalen hoe het voor Veda is geweest of zal gaan worden. Ook omdat ze nog 18 weken zal gaan doorgroeien in mijn buik en er ook nog complicaties kunnen ontstaan tijdens de geboorte. En wat daarna? Hoe waardig is het leven voor een kind met Spina Bifida en hoe is het voor ons als ouders van een kind met een open ruggetje?
Er zijn zoveel vragen over haar ontwikkeling op fysiek, emotioneel, cognitief en zelfs seksueel vlak. Allemaal zorgen voor nu, maar ook voor later. Hoe zou de kwaliteit van leven zijn voor Veda, maar ook voor Frank en mij? Allemaal terechte en goede vragen, maar waar je nooit antwoord op gaat krijgen. Ja, als je besluit om de zwangerschap wil doorzetten. Maar wil en kan ik dit wel?
Genieten van Veda
Soms zijn het net die kleine maar meest belangrijke woorden van iemand die je bijblijven. Zo zegt de kinderneuroloog dat er geen milde vorm van Spina Bifida bestaat. Dit helpt ons in een keuze maken. De hulpverleners zullen, welke keuze we ook maken, achter ons staan. Mooie woorden en blijk van professionaliteit.
Ademen in die tijd voelt als een teken dat ik leef. Mijn hoofd staat op standje overleven en mijn lichaam is doodop, maar ik wil genieten van Veda nu ze er is. Vanuit liefde en verantwoordelijkheid die we als ouders hebben, besluiten we om de zwangerschap af te breken. Je kan het moedig noemen, maar het is een keuze waar je niet over na wil denken, laat staan deze keuze wil of moet maken. Het doet me pijn, het is hartverscheurend. Pijn omdat je al een zieltje hebt. Als de natuur het bepaalt, word je al een beetje geholpen. Niet dat die ervaring makkelijk is, maar een keuze maken waarvan je niet weet of je er ‘goed’ aan doet, bestaat dan niet.
Emotioneel en bijzonder
Frank en ik hebben samen heftige momenten ervaren. De eerste keer uitspreken dat we de zwangerschap af gaan breken is er hier een van. Het zijn momenten die op mijn netvlies gegrift staan. Onwijs ontroerend en heftig. De emoties bij de mensen om ons heen zijn groot. Het is voor iedereen moeilijk en een enorme klap. Dagelijks komen zoveel bloemen, kaarten, appjes en veel lieve woorden onze kant op en dat voor wekenlang. Ik kijk met veel bewondering en liefde terug naar alle lieve mensen in onze omgeving. Soms ook mensen die ver weg staan. Zo emotioneel en zo bijzonder.
Er is nog een blog geschreven over Veda.
Het verhaal van Myrthe, Frank en Veda lees je verder in deel 2.