Wat als er op de echo iets niet goed blijkt te zijn? Het overkwam Laura.
Denise Meijer
De eerste positieve test, de eerste keer zwanger en de eerste echo. Het is allemaal reuze spannend en elk mijlpaal is een bijzondere gebeurtenis in het leven van een vrouw in verwachting. Maar wat als er dan, tijdens een routinecontrole met 12 weken, ineens blijkt dat er iets met je kindje aan de hand is? Het overkwam Laura en haar vriend, Martijn, die vol verwachting uitkeken naar de tweede keer dat ze hun kindje mochten bewonderen. Maar ze kwamen er achter dat hun kindje een afwijking had.
Gastroschisis. Een afwijking waarbij de buik niet volledig is gesloten en hierdoor de organen via deze opening naar buiten kunnen komen.
“Tijdens de echo heerste er een soort spanning en een paar minuten stilte van de verloskundige vroegen we dan ook of er soms iets aan de hand was. Ze vertelde ons dat er een gaatje in de buikwand zat, wat eigenlijk met 11 weken al dicht gegroeid zou moeten zijn. Maar dit kon alsnog dichtgroeien en moesten ons vooral geen zorgen maken.”
Laura werd doorverwezen naar het Sint Fransiscus Gasthuis waar een gynaecoloog alles nog even na zou kijken. Dezelfde middag werd ze nog gebeld met het nieuws dat er na overleg was besloten dat het beter was als ze naar het Erasmus medisch centrum in Rotterdam zouden gaan.
In dat ziekenhuis waren ze meer gespecialiseerd en was de apparatuur beter om alles te kunnen bekijken. Dit was het moment dat het Laura begon te dagen.
“Er is iets mis!”
Een achtbaan
“Na het bezoek aan het Erasmus was de diagnose dan ook; gastroschisis. Een aandoening waar niemand in mijn omgeving ooit van had gehoord. Niet zo gek, want er zijn maar gemiddeld tien baby’s per jaar die dit krijgen.”
Na de diagnose werden Laura en haar vriend opgevangen door het personeel van het ziekenhuis. Zo wist ze al snel na een gesprek met de professor hoe de bevalling er uit zou komen te zien. Daarnaast zouden ze de eerste paar dagen geen fysiek contact met kindje kunnen hebben en ook de eerste levensjaren waren al uitgestippeld. Een achtbaan, die vanzelfsprekend afbreuk deed aan de gewenste ‘roze wolk’.
“Maar we bleven positief en niets kon ons er van weerhouden om de zwangerschap door te zetten.”
In de weken daaropvolgend leefde Martijn en Laura in de drukte die bij alles kwam kijken. Zo stond ze vanaf de 28 weken onder een strenge, wekelijkse controle wat na 32 weken zwangerschap zelfs werd opgeschroefd naar tweewekelijkse check-ups in het ziekenhuis. Dit omdat er een verhoogde kans was dat de baby het moeilijk zou krijgen in de buik. Tijdens de echo’s was namelijk goed te zien dat er een behoorlijk deel van de darmen buiten haar buikje zat en de kans bestond dat er een verknelling ontstond.
De opname
Echter werd er tijdens de eerste controle van de 32 weken een dip in de hartslag gezien tijdens de CTG scan.
“Ik werd opgenomen. Hotel Sophia, here I come en ik vond dit verschrikkelijk! Ik had nog nooit in mijn leven in een ziekenhuis gelegen en dan nu dit? Zonder Martijn en met allemaal vreemde mensen om me heen. Gelukkig mocht ik de eerste keer na vier dagen weer naar huis en ben ik gelijk gestopt met werken om bij te komen. Niettemin, omdat het op een zwangere-afdeling, waar iedereen vol afwachting op de weeën wacht, weinig van slapen komt.”
Na drie dagen kwam Laura wederom op controle, met haar koffertje ‘voor het geval dat’. Dit maal moest ze blijven tot aan de bevalling.
“Gelukkig kreeg ik veel bezoek en was Martijn er elke dag. Hij heeft me echt door de dagen heen gesleept.”
Tot aan de 36 weken en drie dagen zag Laura veel mensen komen en gaan. De bevalling stond gepland met 37 weken, maar dit zou ze niet halen. Ze had 4 centimeter ontsluiting en hun kindje zou dezelfde dag nog geboren worden.
“Ik belde hem met een hele boodschappenlijst en in een ander kamertje kon ik op hem wachten. De artsen begonnen zich zorgen te maken over waar hij bleef. Maar gelukkig was hij op tijd voor het breken van de vliezen en het aansluiten van een infuus voor de weeën-opwekkers. De baby werd in de gaten gehouden door middel van een electroden op haar hoofdje die de hartslag moesten meten, maar op dat moment ontstond de chaos. Het zou een spoedkeizersnede worden.”
Operatie na operatie
Na 20 minuten kwam hun dochtertje, Hailey, ter wereld om half 11 in de ochtend. Een klein meisje van ongeveer twee kilogram, die na een kort afscheid ook zelf naar de OK werd gebracht. Dezelfde dag kregen de kersverse ouders te horen hoe de operatie van hun dochter was verlopen.
“Hailey haar darmen zagen er slecht uit. Dit kwam omdat ze net voordat ze geboren werd, om haar eigen as waren gedraaid en hierdoor hadden haar darmen dus een tijdje geen zuurstof gehad. Het zag er allemaal slechter uit dan gehoopt en het herstel zou nog lang gaan duren. Doordat de darmen een tijd geen zuurstof had gehad, waren ze heel erg opgezwollen, waardoor ze zeker een paar weken met een soort silo op haar buik moest leven waarin haar darmen werden bewaard.”
Na twee weken stond de volgende operatie gepland om de buik van Hailey te sluiten, maar zonder succes. Wel werd de silo vervangen door een soort van kapje en mocht ze van de Intensive Care, naar de Medium Care overgeplaatst worden.
Eind goed al goed?
“Het ging eigenlijk allemaal best oké, tot ze op een ochtend iets te witjes zag. De chirurg vertrouwde het niet en het bleek dat ze onder het kapje op haar buik een bacterie had opgelopen. Binnen no-time was onze dochter heel erg ziek en kreeg zelfs een bloedvergiftiging.”
Hailey kreeg bloedtransfusies en moest aan de beademing. Na tien dagen ging het gelukkig beter en mocht ze weer terug naar de Medium Care.
“Al deze tijd heeft onze dochter nog nooit een druppel kunnen eten, want haar darmen stonden helemaal stil. Alles kwam binnen via de centrale lijn in het grote bloedvat. Zo kreeg ze haar voedingstoffen direct binnen.”
Eindelijk naar huis!
Na acht weken ziekenhuis, mochten Laura en Martijn hun dochter mee naar huis nemen. Ze werden geschoold voor alle verpleegkundige handelingen.
“Sonde zetten en aansluiten, voor wanneer ze mocht gaan eten. De centrale lijn was het moeilijkst. Die was zeer infectiegevoelig en moest zeer steriel verschoond worden. Maar desondanks was het genieten. Eindelijk met zijn drieën in ons eigen huis. Wel met een half ziekenhuis toegevoegd aan de inrichting, maar goed… Dat waren we inmiddels wel gewend.
Nu zijn we een aantal maanden verder en alles gaat heel goed, de sonde en centrale lijn zijn er na een half jaar uitgehaald. Hailey is nu 10 maanden en eet nu net als elk ander kind. We zijn er nog niet, maar ze is zo’n sterke meid dat we zeker weten dat alles goed gaat komen!”