Waar ben je naar opzoek?

Help! Mijn baby heeft heupluxatie en heupdysplasie…

4 minuten lezen Esmee
Help! Mijn baby heeft heupluxatie en heupdysplasie…

De eerste week van dit jaar kreeg ik een brief van het kinderziekenhuis in de brievenbus. Ik moest echt even diep nadenken… waar zal dat over gaan? Toen ik het las, schoot het mij te binnen. Het is een controleafspraak die weer na twee jaar gepland staat voor dit voorjaar. Onze dochter had, toen ze geboren werd, heupluxatie en heupdysplasie. Tot haar eerste verjaardag heeft ze allerlei behandelingen gehad en hulpmiddelen gedragen waardoor het gelukkig is goed gekomen. Toch bedenk ik me wat een heftige tijd het was. Ik zocht toen zelf veel naar verhalen en tips over dit fenomeen waar ons leven op dat moment over ging. Daarom deel ik mijn verhaal met jullie. Voor moeders die er nu middenin zitten en er meer over willen weten, dit is voor jullie! 

Lees ook: En dan zit je baby in het gips…

heupluxatie

Een oplettende kraamverzorgster

Na mijn snelle bevalling zijn we super trots op onze dochter. Het gaat erg goed met haar. Alleen de kraamverzorgster valt iets op… haar linkerbeen valt naar binnen. Na een paar weken heeft ze een afspraak in het ziekenhuis en er wordt vrij snel heupluxatie benoemd. Vanaf dit moment gaan we het proces in van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, echo’s, verschillende soorten bandages en spreidbroekjes om de heup weer in de kom te krijgen en de dysplasie te corrigeren. De tijd waarin eigenlijk het wennen van het gezin, de baby en van elkaar genieten centraal zou moeten staan, zitten we op dat moment in een medische molen.

Heupluxatie en heupdysplasie

De heupluxatie houdt letterlijk in dat de heupkop uit de kom is. De heupdysplasie komt altijd bij een heupluxatie voor. Het houdt in dat de heupkop niet diep genoeg is wat logisch is als de heupkop er niet in heeft gezeten. De eerste stap die gezet is om deze er weer terug in te krijgen, is het spreiden van de beentjes door een pavlik bandage (zie foto hierboven) Dit werkt helaas onvoldoende en na zes weken wordt onze dochter opgenomen in het ziekenhuis voor een tractiebehandeling.

Behandeling heupluxatie: een tractiebehandeling

Tractiebehandeling in het ziekenhuis

Toen mij deze behandeling werd uitgelegd, kreeg ik al tranen en toen ik haar net zag liggen, wist ik helemaal niet hoe ik het had… liggend op bed met de beetjes in de lucht worden de verkorte spieren van het heupgewricht opgerekt door gewichtjes aan de beentjes te hangen. Wat voelde ik me als moeder machteloos en zo niet lekker in mijn vel na een kraamtijd vol ziekenhuis afspraken. Ze deed het daarentegen trouwens prima liggend in tractie. Het was zeker behelpen en soms tijdens een boer of hoesten en verdriet van mijn dochter, werd het mijzelf teveel door frustratie en machteloosheid en huilde ik net zo hard mee. Ik wilde haar gewoon oppakken dan. Maar we werden zo goed als mogelijk geholpen door het personeel. Tuurlijk was het voor mama en papa heel naar doordat er elke nacht een van ons bij haar bleef slapen in het ziekenhuis wat betekend dat je eigenlijk een beetje langs elkaar heen leeft. We waren dan ook dolblij dat we na bijna drie weken naar huis te mogen.

Weer een nieuwe behandeling

De tractiebehandeling had helemaal niet geholpen. Wat een teleurstelling! We werden naar een ander gespecialiseerd ziekenhuis doorverwezen. Daar begonnen we eigenlijk weer van voor af aan met de pavlik bandage. Maar nu met extra spreidbroek, de Jan Visser broek, van ijzer waardoor er echt gecorrigeerd werd. Het meest belangrijke wat we moesten hebben, was geduld! Hoe lastig ook met al die leuke jurkjes die we hadden gekregen en gekocht. Voor anderen misschien niet zo relevant, maar ik was er echt verdrietig van dat mijn dochter alleen hele grote aangepaste broekjes aan kon in verband met de spreidbroek die 24 uur per dag om moest blijven. Tuurlijk mocht het tijdens het douchen en badderen af en wat vond ik het heerlijk om haar dan zo vast te houden. Altijd maar die beugels en ijzeren plaat op haar rug was zo anders vasthouden.

heupluxatie

Voor haar eerste verjaardag

Voor haar eerste verjaardag was de heup helemaal goed. Wat waren we blij! Al snel kon ze lopen en haar verdere lichamelijke ontwikkeling verliep goed. Wat toen zo zwaar voor ons en onze dochter was, is nu eigenlijk bijna vergeten… tuurlijk, het was maar relatief, want ze was verder heel gezond, maar op dat moment was het voor mij als moeder echt verschrikkelijk! Wat me nog het meest pijn deed, was de eerste reactie van de omgeving op mijn dochter.. ´Aah, wat zielig!´ ´Ooh jee, kijk nou, die tuigjes!´ Terwijl ik mijn dochter in de wandelwagen zag liggen en dacht, ´Wat een lieve en schattige meid heb ik toch!´

Heb je een kind met deze afwijking? Dan heb je hier als ouders misschien wat aan:

Reacties
  • Johanneke zei

    Na een hele dag googlen kom ik bij jouw verhaal, heftig zeg. Wij hebben vandaag te horen gekregen dat onze dochter in tractie moet over 2 weken. Naar nieuws. Nu wanhopig op zoek naar positieve verhalen Haha. Fijn dat het toch zo goed gaat nu. Bedankt voor het delen!

  • An zei

    Een paar dagen geleden hebben we te horen gekregen dat onze dochter van 3,5 maanden aan 1 kant heupdysplasie en een luxatie heeft. Dit na een eerdere misdiagnose (de arts zei dat er een lichte afwijking was die vanzelf over zou gaan, nou niks is minder waar!)
    We zijn erg geschrokken, maar hebben goede hoop! Wat is het fijn om jouw verhaal te lezen en te horen dat het echt wel goed kan komen zonder een operatie. Ik hoop zó dat de pavlik zijn werk doet en een gipsbroek en/of operatie ons kindje bespaard zal blijven, maar als het zo is, is het zo. Alles om ervoor te zorgen dat m’n dochtertje gezonde heupjes krijgt!
    Normaal; bedankt dat je je verhaal deelt!!! Ik hoop dat ik over een jaar hetzelfde kan doen!

  • Floortje zei

    Wat heb je dit kort maar krachtig, goed en mooi omschreven. Ik heb zelf heupdysplasie aan allebei mijn heupen, alleen is dit pas ontdekt toen ik 18 was. Dit is niet de schuld van verloskundige of kraamhulp toen ik een baby was, blijkbaar was er toen niks te zien, wat er eigenlijk dus wel was.. Nu ben ik zelf in verwachting van mijn eerste kindje, net 12 weken, maar ik merk dat mijn heupen/bekken het nu al zwaar hebben. De onzekerheid die deze periode met zich mee gaat brengen valt me nu best zwaar. Hoe moet dit als het gewicht van mijn buik (en baby) straks op mijn heupen gaat hangen? Hoe gaat het met mij verder? Kan ik de zwangerschap ‘normaal’ uitdragen? Kan ik ‘normaal’ bevallen als ik dat zou willen en het met de baby zou kunnen etc. En de moeilijke en voorlopig nog onbeantwoordbare vraag: krijgt mijn kindje deze aandoening ook? Door dit stuk van jou krijg ik inzicht in hoe het zou zijn als…. Niet dat ik alleen deze verhalen opzoek, het kan natuurlijk ook dat ons kindje gewoon gezonde heupjes heeft. Het lijkt me ontzettend moeilijk om je kindje zo te zien, je bent een sterke mama! Wat ik je mee wil geven is heel veel kracht. Ik kan me heel goed voorstellen, nu ik zelf in verwachting ben en uitkijk naar de komst van mijn kindje, dat die eerste belangrijke tijd met je kindje op deze manier mee maken erg lastig is. Maar weet wel: Jij (en de artsen) hebben iets gedaan wat op latere leeftijd nooit meer kan. Tenminste, niet meer zonder moeilijke en risicovolle operaties waarbij je geen garantie hebt op resultaat. Je hebt haar op alle mogelijke manieren geholpen om van dit probleem af te komen en met een gezond en goed lijf op te groeien. Ik weet hoe het is om wel te leven met heupdysplasie, en je mag een trotse moeder zijn dat je, ondanks dat het een moeilijke tijd was, het goede hebt gedaan. Een leven zonder heupdysplasie is zoveel waard! Ik wens je succes met de komende controles en hoop dat in de toekomst alles goed blijft met de heupen van je dochter!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Alleenstaande moeder

Alleenstaande moeder fulltime werken tips

  • 3 maanden geleden
  • 4 minuten lezen
Wonen op Curacao

Emigreren naar buitenland met kinderen tips

  • 7 maanden geleden
  • 5 minuten lezen
Alleenstaande moeder

Alleenstaande ouder toeslag 2024

  • 7 maanden geleden
  • 4 minuten lezen