“Onze zoons hebben een eetstoornis”
Mama Rita heeft zes kinderen. De jongste twee zonen worstelen al vanaf jonge leeftijd met een eetstoornis. Nu is het zover dat een van hen na tien jaar wit brood met hagelslag eten zelfs behandeling nodig had in een eetkliniek. “Beiden hebben een aan autisme verwante eetstoornis”, vertelt Rita.
Ook de jongste zal binnenkort wellicht naar een eetkliniek moeten om te leren eten. “Helaas staat voor deze behandeling negen tot twaalf maanden en zal hij alleen in de weekenden thuis mogen komen. Om die reden doen wij nu alles wat mogelijk is om hem toch te laten eten. Zo is hij nu bezig met een therapie die gegeven wordt door een speciaal eetteam van zijn MKD. Het duurde echt heel lang voordat hij hiermee kon beginnen. We hadden de moed al opgegeven, maar nu is hij dan eindelijk bezig met een logopedist, die met kleine stapjes probeert hem te laten eten. We hebben nog een lange weg te gaan, maar we zijn positief ingesteld.”
Kokken
Rita vertelt hoe het allemaal is begonnen: “Toen wij over wilden gaan van gepureerd eten naar vast voedsel, merkten wij al gauw dat onze zoon (de oudste) hiervan moest kokken en gruwelen. Wij probeerden van alles om hem over zijn angst voor vast voedsel heen te helpen, maar het werd helaas alleen maar erger. Toen hij slechter begon te eten en de lijst van producten die hij lustte steeds korter werd, begonnen wij ons zorgen te maken. Wij hebben ons jarenlang onbegrepen gevoeld en alleen met deze problemen rondgelopen. Toen wij bij de kinderarts kwamen, onze zoon was toen zeven jaar, zei hij tegen ons dat het beter was om dat nog even te parkeren en ons te richten op zijn gedragsproblemen. Na de medicatie ging dat gelukkig meteen beter! Opnieuw gingen er jaren voorbij en leefden wij in de veronderstelling dat alleen onze zoon zo`n vreemde eter was. Wat wij toen nog niet wisten dat veel kinderen met autisme deze problemen hebben. Pas sinds een paar jaar is hier meer over bekend geworden en lezen wij met herkenning de verhalen van andere ouders.”
Lees ook: Rachel (40) heeft anorexia: “Ik kon niet meer traplopen”
Ondervoed
“Omdat onze zoon in de pubertijd kwam en zich moe en zwak voelde en steeds magerder werd, besloot ik om opnieuw zijn eetprobleem aan te kaarten en om een doorverwijzing naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te vragen. Gelukkig begreep onze dokter onze zorgen en deelde zij die ook, dus wij mochten door naar het WKZ. Bij het WKZ werden wij meteen serieus genomen en werd een een uitgebreid lichamelijk onderzoek bij onze zoon gedaan. Ook keek de diëtiste mee naar zijn dagelijkse voedselinname. Uit al deze onderzoeken bleek dat hij ernstig ondervoed was en al ruim tien jaar maar 10 procent binnenkreeg van alle voedingstoffen die hij dagelijks nodig had! Meteen moest alles aangevuld worden door middel van speciale nutridrink drankjes, een berg vitaminepillen. Ook moest hij wekelijks vitamine B12 injecties krijgen.”
“Hij liep blauw aan”
Bij de jongste zoon verliep het net wat anders, maar ook daarbij was de conclusie dezelfde: “Bij het UMC kwam duidelijk naar voren dat de eetstoornis veroorzaakt wordt door zijn autisme.” Rita vertelt hoe ze bij hem er achter kwamen dat hij problemen had met eten, toen ze hem voor het eerst wilden laten wennen aan brood. “Hij had geen idee wat hij daarmee moest en liep blauw aan. Ik was heel voorzichtig en had hem een ieniemienie stukje brood van 1 dag oud gegeven, die in de melk had liggen weken. Hij kon dus met geen mogelijkheid stikken in dat kruimeltje brood. Helaas gaf elke nieuwe poging dezelfde extreme reactie. Na drie maanden kregen wij hulp van een logopediste. Zij kwam wekelijks een aantal uren aan huis om met hem te oefenen. Na maanden oefenen moesten wij toegeven dat hij er nog niet aan toe was en dat doorgaan met oefenen zinloos was.” Vele traumatiserende en nare onderzoeken later, bleek de conclusie: autisme. Ondertussen had ook Rita’s dochter een trauma opgelopen van haar broertje die keer op keer bijna leek te stikken in zijn eten.
Bang om te stikken
“Onze dochter van vier is getuige geweest van veel enge, bijna stikmomenten van Daniel. Ze zag en voelde de paniek die er was omdat Daniel blauw aanliep, zijn keel als het ware afsloot en niet meer door ademde. Ze zat erbij toen hij uiteindelijk begon te overgeven en weer ging ademen. Ik heb haar heel wat keren achter de bank gevonden na zo´n moment. Dat ze op het hoogtepunt van zo´n angstig moment ongezien weg glipte en met haar handen op haar oren achter de bank zat. Ze was nog erg jong en wij hoopten dat zij deze momenten weer gauw zou vergeten. Helaas blijkt het toch meer indruk op haar te hebben gemaakt dan wij ooit gedacht hadden. Ze is doorlopend bang dat ze zal stikken en durft nog maar weinig te eten. Ze eet helaas daarom nog steeds Olvarit potjes voor kindjes van 6 maanden.”
Lees ook: Stop met zeggen dat mijn kind ‘dik’ wordt van snoepen!
Impact eetstoornis
Dat dit alles grote impact heeft op het gezin van Rita, waarin ook andere kinderen kampen met ieder hun eigen uitdagingen, mag duidelijk zijn. Van die hele gewone dingen, een dagje uit met het gezin, op vakantie gaan, het wordt allemaal extra ingewikkeld. Rita illustreert dit aan de hand van een dagje strand: “Neem nu bijvoorbeeld een middagje naar het strand, we kunnen niet spontaan ergens met elkaar gaan eten, want de één lust geen patat, dus we moeten een zak broodjes meenemen voor hem. Of we willen met elkaar een ijsje eten, maar de ander durft geen ijs te eten, omdat het te koud is en eng. Voor weer een ander moeten we baby eten meenemen en het laten opwarmen, maar leg maar eens uit dat een jongen van drie niet mee kan eten en pyjamapapjes zit te eten in een restaurant, of een dag weg zonder dat mijn zoontje ergens kan drinken. Zijn vocht krijgt hij namelijk alleen maar binnen via zijn vloeibare eten omdat hij nadat hij geen borstvoeding meer kreeg niet heeft begrepen hoe hij uit een flesje of beker moest drinken.”
Schuldgevoel en vragen
Rita geeft aan soms met de handen in het haar te zitten, ondanks dat ze zo optimistisch is ingesteld. “Je staat machteloos! We hebben alles uit de kast getrokken om ze aan het eten te krijgen en als dan ook de derde op rij eetproblemen blijkt te hebben, zinkt de moed me behoorlijk in de schoenen. De twijfel aan jezelf is slopend. Elke keer opnieuw de vragen aan jezelf: Wat zou er fout zijn gegaan? Waarom lukt dit niet? Wat is er mis hier? En ook elke keer opnieuw de oordelen van de mensen om je heen, de adviezen van de stuurlui aan wal die het beter denken te weten. Ook de herkenning en opluchting nu wij weten dat dit vaak voorkomt bij kinderen met autisme. Die wetenschap zorgt ervoor dat ik mijn schuldgevoel en vragen kan loslaten.” Advies voor andere ouders die worstelen met dezelfde problemen, heeft Rita ook. Ze zegt: “Houd dit probleem vooral niet voor jezelf. Ik heb lang mijn mond gehouden en mezelf ten onrechte schuldig gevoeld. Nu ik mijn zorgen heb gedeeld krijg ik veel reacties van mensen die hetzelfde meemaken en is er herkenning. Ik heb ook altijd gedacht dat de eetproblemen vanzelf weer over zouden gaan, maar dat was erg naïef. Ik had eerder hulp moeten inschakelen! Wacht er dus vooral niet mee. Trek aan de bel, wanneer je denkt dat het niet klopt. Dit is iets wat je niet alleen aan hoeft te gaan!”
Rita en haar kinderen volgen op hun lange weg?
Op haar ervaringen met haar jongste zoontje Daniel, schrijft Rita op haar blog: RupsjeDaan. Ook heeft ze een site, waar ze haar ervaringen deelt met eetproblemen bij autisme.
Bron afbeelding: Pixabay