“Mijn dochter werd geboren met 3 hartafwijkingen”
Omdat Nikki Smit-Appelman(26) een hartafwijking heeft, werd de zwangerschap en haar gezondheid goed in de gaten gehouden door het ziekenhuis. Bij de 20-weken echo, die anderhalf week eerder plaatsvond, zag alles er goed uit. Totdat het hartje werd bekeken: “Ik ga even een collega erbij halen.”
De collega zag het ook. De baby in de buik van Nikki had maar liefst drie hartafwijkingen. Er was geen tussenschotje tussen de hartkamers, de hoofdvaten (aorta, longslagaders en kransslagaders) zaten gespiegeld en de longslagader en de aorta kwamen uit eendezelfde hartkamer. Na de geboorte zou het wel operabel zijn om te overleven en omdat de uitslag van de vruchtwaterpunctie goed was, besloten Onno en Nikki ervoor te gaan.
“De zwangerschap was erg stressvol. In totaal ben ik maar 4 kilogram aangekomen. We leefden in zoveel onzekerheid. Af en toe moesten we met spoed naar het ziekenhuis omdat ik haar opeens niet meer voelde bewegen of iets dergelijks. Gelukkig ging het telkens goed.
Met 38 weken zwangerschap zou ik worden ingeleid, ware het niet dat de bevalling twee dagen daarvoor al begon. De weeën werden regelmatig en om 8u ’s ochtends braken ze mijn vliezen. Ik kreeg wee-opwekkers omdat mijn eigen weeën niet krachtig genoeg waren. Het mocht niet te lang duren voor de baby, maar het moest ook niet te snel gaan. Het was zo ongelooflijk spannend.
“Hou allemaal je kop!”
Op dat moment zelf had ik het niet eens door, hoe zo’n gekte het was in de kamer. Ik kreeg een ruggenprik, maar die werkte niet. Op een gegeven moment deed ik een kussen op m’n hoofd, ik dacht alleen nog maar: “Hou allemaal je kop!” Er stonden 9 artsen + mijn man naast mijn bed, een kippenhok! Ik moest m’n persweeën inhouden omdat het niet te snel mocht gaan, maar na een poosje lukte dat echt niet meer.
En daar was ze. Joy werd blauw geboren- ontzettend heftig om te zien. Ik durfde haar op dat moment niet aan te raken, ik dacht alleen maar: “neem haar mee, ze heeft zorg nodig.” Mijn man ging met Joy mee zoals we van tevoren hadden afgesproken, daar werd Joy geïnstalleerd en verzorgd. Ik bleef achter, want m’n placenta wilde er niet uit. Het duurde niet heel lang voordat ik naar de operatiekamer werd gereden, omdat ik op de grens van te veel bloedverlies zat. Uiteindelijk heb ik zo’n 4,2 liter bloed verloren.
Geen roze wolk
Na de ‘operatie’ werd ik met bed en al naar de neonatologie gereden, waar Joy ondertussen lag. Ze lag nog geen 5 minuten bij me en toen werd ze met spoed in de ambulance met een reiscouffeuse naar het ziekenhuis in Leiden gebracht. Een uur later was ik er ook. Ze lag op de hartkatheterisatie-kamer, dus moest ik uren wachten voor ik mijn pasgeboren dochter kon zien. Toen ik naar haar toe mocht, kon ik haar amper zien door alle draadjes waar ze aan vastzat. Een hele zware tijd, en vooral een zwarte wolk, wat toch een beetje roze zou moeten zijn.
Na 7 dagen was de grote operatie, hierbij werden haar gespiegelde vaten omgedraaid. Er werd een schotje geplaatst tussen de hartkamers waarbij de vaten uit eendezelfde kamer ook werden gescheiden. Deze operatie duurde maar liefst 12 uur…
Lees ook: “Maar je hebt toch twee gezonde kinderen?”
Na 2 weken Intensive care, met stappen voor en achteruit mocht Joy naar de afdeling. Uiteindelijk na totaal vier weken mocht ze dan eindelijk naar huis. Maar thuis waren we allemaal ziek. Zo had onze zoon Finn (toen 2 jaar) het norovirus. Gelukkig was hij na 2 weken weer de oude.
Na 2,5 week thuis te hebben gewoond moest Joy weer voor controle naar het ziekenhuis. Het bleek foute boel, ze werd meteen weer opgenomen. Weer moest ze naar de hartkatheterisatie, om te kijken wat er aan de hand was. De hartkatheterisatie ging niet goed, Joy viel weg… Ze kwam op de intensive care en lag weer aan een heleboel draadjes. Ze hielden haar uit alle veiligheid in slaap. Ik weet nog goed dat ik naar het ziekenhuis belde, 2 dagen na de katheterisatie om te vragen hoe het met haar ging, omdat mijn schoonzusje bij mij kwam logeren in het Ronald MacDonald-huis. Het ging oké, ze was stabiel.
Maar om 22u werd ik gebeld: “Joy wordt gereanimeerd.” Wat een schok! Snel rende ik naar het ziekenhuis. Verschrikkelijk om te zien, deze beelden komen nog steeds regelmatig voorbij. De defibrillator moest eraan te pas komen. Na twee stoten zag ik dat de artsen elkaar met zo’n blik aankeken, van ‘we doen de derde schok voor de show’. Maar na de derde schok was er weer hart-ritme! Ze kwam meteen aan de hart-longmachine, omdat de chirurg het niet vertrouwde en als dit nog een keer zou gebeuren zou het echt fout aflopen…
Hoe gaat het nu?
Inmiddels is Joy 2,5 jaar oud en heeft ze al vier openhartoperaties gehad, waarvan ze drie operaties binnen drie maanden tijd heeft gehad. De vierde operatie heeft ze afgelopen april gehad. Ze moet vaak voor controle naar het ziekenhuis. Naar omstandigheden gaat het goed met Joy.
“Wel heeft ze een groeiachterstand opgelopen. Ze weegt 10 kilogram en is 83 cm lang, daarmee loopt ze ongeveer een jaar achter op haar leeftijdsgenootjes, maar na een half jaar vechten voor het leven en een half jaar herstel is dat niet zo gek. Naast haar hartafwijking heeft ze ook een blijvende beschadiging opgelopen door de reanimatie, vele medicatie, en door de lange tijd aan de beademing. Onder andere aan haar long, deze is onderontwikkeld door de beademingsbuis die voor een lange tijd in haar luchtpijp heeft gezeten.
Lees ook: “Mijn kindje was koud, slap en ademde niet”
Hierdoor is dit een broedplaats voor bacteriën en dus infecties. Bij een hevige verkoudheid kan haar luchtweg dichtvallen, en als dat gebeurt, moet ze worden opgenomen om aan het zuurstof te worden gelegd en in het ergste geval aan de beademing. Ze heeft een stolsel in haar hersenen, maar die zal volgens onderzoek geen problemen geven, en zo zijn er nog meer gevolgen van deze heftige tijd. Ook heeft ze een complicatie aan haar kransslagaders en longslagaders.
Joy heeft nu stens in haar longslagaders, die moeten straks vergroot worden als ze ouder wordt. Misschien krijgt ze ooit ook wel buisjes en daarvoor zal ze weer een openhartoperatie moeten ondergaan. De ontwikkeling is onzeker, de artsen doen ook geen uitspraak over haar levensverwachting. Ze heeft wel meer kans op hartfalen, dan een ‘gezond mens’. We leggen het in de handen van de artsen en leven per dag.
We hadden haar naam, Joy, bedacht, toen we besloten om voor haar leven te gaan. En na haar geboorte is dat extra bijzonder.”
Overlevingsmodus
Moeder Nikki vertelt dat ze op overlevingsstand staat: “Vroeger moest ik huilen om Bambi, maar nu troost ik andere mensen, die huilen om mijn kind… Er is eigenlijk geen tijd om stil te staan bij wat er gebeurt. Ik ga wel naar een psycholoog, ik heb ook EMDR-therapie geprobeerd, maar omdat de situatie nog niet voorbij is, werkt dat niet.
Omdat ik merk dat ik iets met die stress moet doen, ga ik naar de psycholoog. Ik werk wel twee dagen in de week en hou het in de gaten. Sinds de stress en zorgen rondom Joy merk ik dat ik vergeetachtig word. M’n hoofd zit vol en daar past dan even geen nieuwe informatie meer bij.
Lees ook: Een roze wolk? Waar dan?
Het is een slopend proces. Je kunt je er niet bij neerleggen, omdat er geen rouw is. Het is niet afgerond. Joy leeft -gelukkig- nog. Mijn man en ik praten wel veel samen en zitten echt op één lijn.
Grote broer
Finn(5) vindt het heel interessant. “Hij wil graag mee naar het ziekenhuis en is niet jaloers. Af en toe krijgt Joy alle aandacht en dat vindt hij dan wel moeilijk, maar de volgende keer is het dan weer andersom. De fysiotherapeut komt bij ons thuis en die neemt Finn ook mee in haar therapie.
Maar hoe dan ook, Finn heeft ook een klap gehad, hij was in die heftige periode 2,5 jaar. Hij zat vaak voor langere tijd bij opa en oma in verband met de vele heftige gesprekken en de kritische tijd van Joy, woonde daarnaast ruim 6 maanden in het Ronald MacDonald-huis, waar je veel moet delen met andere ‘bewoners’ en het dagelijkse ritme wijkt erg af van het normale leven thuis.”
Veel praten
Als tip voor andere moeders die in een soortgelijke situatie zitten geeft Nikki aan om veel te praten. “Het helpt echt bij het verwerken. Ook al zit je er nog middenin. Bekijk het per dag en praat goed en veel. Het is zeker wel zwaar, maar het neemt een deel van je angst weg. Ook kun je op zoek gaan naar lotgenoten.
Zo heb ik Facebookpagina’s gevonden die besloten zijn en waar alleen hartenmama’sen/of -papa’s lid van zijn, maar ook Stichting Hartekind waar ik veel steun aan heb. Stichting Hartekind zet zich in om onderzoeken te helpen financieren. Aangeboren hartafwijkingen is sterfteoorzaak nummer 1 en er worden 1500 baby’s per jaar geboren met een aangeboren hartafwijking. Er is onderzoek nodig om de kwaliteit van leven van deze kinderen te verbeteren. Kind zijn, HART nodig!
