Romy (8) kan om medische redenen niet gevaccineerd worden
Denise Meijer
Momenteel is er een mazelen uitbraak gaande in Europa. Vooral in Italië neemt het aantal gevallen van de mazelen toe. Het gros van de kinderen is in Nederland (gelukkig) tegen deze ziekte gevaccineerd en het aantal ongevaccineerde kinderen is nog dusdanig laag dat de huidige vaccinatiegraad preventief werkt tegen een dergelijke uitbraak tegen Nederland.
Maar er is nogal wat om te doen. Het wel of niet vaccineren… Het lijkt een never ending-discussie. Want tot hoeverre mag je ouders verplichten om hun kind te laten vaccineren? Zelfs al is het nodig om de huidige vaccinatiegraad in stand te houden om een uitbraak zoals in bovenstaande landen te voorkomen.
Wat voor gevolgen heeft een uitbraak nu eigenlijk? Zijn deze vergaand, of moeten we (net als vroeger) maar gewoon een keer de mazelen krijgen om er vanaf te zijn? Als het aan Ilona, moeder van drie, ligt niet. Haar dochter, Romy (8) kan namelijk niet gevaccineerd worden. De vaccinatiegraad is voor haar een grote paraplu waar haar dochter, die tevens chronische longproblemen heeft, onder kan ‘schuilen’. En ze doet hier haar verhaal:
Romy
Ik ben Ilona en in 2009 ben ik getrouwd met de liefde van mijn leven. Mijn rots in de branding; Boy. Samen hebben wij drie prachtige kinderen. Romy (8), Demi (5) en Sem (3). Romy was prematuur en ze is met de nodige zorgen geboren. Haar start was niet zoals wij ons hadden voorgesteld. De welbekende ‘roze wolk’ waar iedereen het over had? Die hebben wij helaas niet ervaren. Omdat haar longen niet rijp genoeg waren, moest ze worden beademd in het WKZ te Utrecht. Uiteindelijk mocht ze na een aantal weken ziekenhuis mee naar huis. Eindelijk waren we een gezin!
Lees ook: Een roze wolk? Waar dan?
Helaas bleek Romy erg vatbaar voor virussen. Voornamelijk haar eerste levensjaar heeft ze ontzettend vaak in het ziekenhuis gelegen. Bij een simpele verkoudheid zakte Romy’s saturatie enorm snel. Waardoor ze extra zuurstof nodig had. “Niets om ons zorgen over te maken,” aldus de artsen. Romy was namelijk prematuur en die zijn over het algemeen kwetsbaarder dan een baby die geboren wordt na een normale zwangerschapsduur.
Gelukkig ging het, inderdaad, na een jaar beter en ik raakte zwanger van onze tweede dochter, Demi. We kochten een groter huis in onze geboortestad Tilburg en niets leek ons geluk nog in de weg te staan. Ook de zwangerschap van Demi verliep (op een paar kleine incidenten) redelijk goed. Romy was gezond en we konden eindelijk optimaal van alles genieten.
Lees ook: Openheid over vaccinaties bij crèches
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
Jammer genoeg was dit geluk van korte duur, want toen Demi slechts een paar maandjes oud was, werd Romy weer steeds vaker ziek. Geen onschuldige verkoudheden, maar echt zware longontstekingen. Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Desondanks had ik het idee dat de artsen mijn angst niet serieus namen. Ik voelde gewoon dat er iets niet goed zat. Toen Romy voor de derde keer in korte tijd werd opgenomen met een longontsteking veroorzaakt door het RS-virus, heb ik dan ook geëist dat er verder onderzoek gedaan zou worden.
Aspiratie
Helaas knapte Romy de laatste keer moeizaam op en is ze in de nacht van 3 december 2011 zieker geworden. Ze braakte in haar slaap en werd hier niet wakker van. Romy werd eigenlijk onmiddellijk zieker en ging hard achteruit. Mijn man en ik waren radeloos. De artsen gaven aan dat Romy waarschijnlijk WEER een virus onder de leden had, maar onderzoek wees echter uit dat Romy had geaspireerd (waarbij braaksel in de longen terecht komt) en het braaksel haar longen aan het verwoesten was.
De avond van 5 december was Romy inmiddels zo ziek dat werd besloten dat overplaatsing onvermijdelijk was. Romy moest met spoed naar de intensive care, aan de beademing en overgeplaatst naar de kinder-intensive care van het Radboud UMC.
Een wekenlang gevecht
Romy lag in een kunstmatige coma en heeft wekenlang een gevecht moeten leveren. Haar kans op overleving werd bijzonder klein. Haar lichaam was op, haar longen hadden het heel zwaar. Maar ze bleef vechten als een leeuw en heeft uiteindelijk aan de ECMO (hart-longmachine) gelegen, omdat haar kansen enkel afnamen en haar gevecht onmenselijk werd.
We hebben verschrikkelijke gesprekken met de artsen gehad. Gesprekken die geen enkele ouder hoort te hebben. We moesten keuzes maken waar je echt nooit over na hoopt te denken. Meerdere malen hebben we afscheid genomen van onze, prachtige dochter, die zich echter niet zomaar gewonnen gaf. Het ging uiteindelijk steeds ietsje beter en er werden onderzoeken gedaan naar eventuele, onderliggende ziekten.
Romy bleek een IGA-Deficiëntie te hebben.
Ze is altijd volgens schema gevaccineerd bij het consultatiebureau. Onze verbazing was dan ook groot dat er eigenlijk geen antistoffen zijn aangemaakt. Op advies van de artsen hebben wij haar laten her-vaccineren en daarna laten testen op wat haar lichaam met de vaccins heeft gedaan. De verrassing was groot toen bleek dat haar lichaam NIETS deed.
Voor Romy’s toekomst is het heel belangrijk dat ze geen gevaarlijke longontstekingen meer krijgt. De schade aan haar longen is groot. Daarom gebruikt ze dan ook vaak nachtelijk zuurstof. Kinkhoest, bijvoorbeeld, kan voor Romy levensgevaarlijk zijn en ondanks dat we geprobeerd hebben om haar maximaal te beschermen; dit is dus niet gelukt.
Lees ook: Waar je op moet letten als je twijfelt over vaccineren
Onbegrijpelijk
Voor ons, als ouders, is het dan ook niet altijd te begrijpen dat er ouders zijn die de keuze maken om hun kind niet te vaccineren, want juist het ongevaccineerde kind kan uiteindelijk een wezenlijk gevaar betekenen voor die van ons! Wanneer ik hoor dat er uitbraken zijn van bepaalde kinderziektes. Houd ik mijn hart altijd vast!
Romy reageert vaak heftiger en anders dan een gezond kind. Waarbij haar longen het grootste probleem zijn. Ik ken de voors- en tegens van de vaccinaties en ik twijfel niet aan de zeldzame gevallen waarbij de vaccins ook complicaties veroorzaken. Maar ik geloof dat niet vaccineren grotere complicaties kent. Recentelijk was er op de school van Romy bijvoorbeeld een Hepatitis A uitbraak. Op dat soort momenten houden wij ons hart vast.
Is Romy besmet? Wat zal dit met haar gezondheid doen? Gelukkig liep het ditmaal met een sisser af en is Romy niet besmet geraakt.
Wij staan in ieder geval niet meer onbezorgd in het leven.
Alles draait om de gezondheid van Romy en we zijn eigenlijk ALTIJD alert op de ziekten die heersen. Helaas kunnen we veel virussen niet voorkomen, maar voor ons is het zo belangrijk om het risico zo klein mogelijk te houden. Want zelfs een simpele verkoudheid kan voor Romy al een zeer ernstige longontsteking betekenen.
Met alle gevolgen van dien!