Spina Bifida: het verhaal van Veda (2)
Denise Meijer
Myrthe en Frank zijn de ouders van Veda. Tijdens de 20 weken echo kregen ze verschrikkelijk nieuws te horen over de gezondheid van hun baby. Ze kwamen voor een hartverscheurende keuze te staan. Hun baby Veda heeft een Spina Bifida (open ruggetje baby). Myrthe doet haar verhaal om Veda te eren en ouders in een soortgelijke situatie (baby met Spina Bifida) een hart onder de riem te steken. Veda is geboren en overleden na 23 weken zwangerschap. Dit is deel twee van haar verhaal. Dit is deel 2 van haar verhaal.
Myrthe heeft haar verhaal aan Love2BeMama opgestuurd. In samenspraak met haar hebben wij het verhaal omgezet tot een blog. Er zijn twee blogs gepubliceerd ter ere aan Veda ❤️ Lees hier de eerste blog over Veda over de diagnose Spina Bifida.
OMDAT LIEFDE VERDER GAAT DAN LEVEN GEVEN
03 oktober 2020: ‘Het is een feestelijke dag’. Deze affirmatie staat bovenaan mijn bevalplan.
‘Het is niet alleen een overlijden, ze wordt eerst geboren,’ leggen we uit.
Bevallen van een baby met Spina Bifida
‘s Avonds om 20:35u wordt Veda geboren in de vliezen. Het is een meisje. We hebben ons tot de laatste minuut laten verrassen of ons kindje een jongen of meisje zal zijn. Deze bewuste keuze maakt het toch fijn om haar vanuit puurheid te bewonderen. Op het moment van geboorte ben ik zo alert en vol adrenaline. Klaar om mijn baby te verwelkomen. Frank heeft twee dagen naast mijn bed gestaan, gelopen, gezeten en gelegen. Vol spanning, onmacht en emoties. Ik word steeds minder bereikbaar. Ik keer in mezelf. Met die vervelende weeën opwekkers zijn het twee zware dagen, ook voor Frank.
Niet loslaten
Allerlei mogelijke beelden hoe je eruit zou zien, zal je nog leven bij of na de geboorte? Tientallen vragen en echt geen idee. We moeten ons laten verrassen in welke gezondheid jij geboren zal gaan worden. Ik kan je twee dagen tijdens de opname in het ziekenhuis niet meer voelen. Het is stil in mijn buik. Veel nadenken kan ik niet. Ik word gegrepen door alle mogelijke bijwerkingen die er zijn van de weeën opwekkers. Ik weet dat je mij hebt geholpen, lieve Veda! Want als ik maar iets van je zou voelen, dan ben ik als mama niet bereid om jou los te laten.
Veel te klein, maar zo groots
Je voelt zo warm aan. Ik zeg meteen: wat is ze knap! Ik kijk naar je gezichtje, je voorkant van dit kleine fijne lijfje. Alles compleet van nageltjes, haartjes, teentjes tot vingertjes. Ik ben verliefd op mijn dochter, daar lig je bij mij. Een mama is geboren. De navelstreng was kort, je wordt op mijn onderbuik gelegd. Onder de indruk van de navelstreng waar ik nog nooit van iemand heb horen zeggen dat deze echt heel mooi is qua kleuren. Je leeft! Dit moment kan ik hier niet goed omschrijven. Mijn hart wordt opengerukt en vult zich met gouden energie. Zo’n groot cadeau. Ik ben dankbaar dat je levend bent geboren, want dat geeft aan hoe sterk je bent, , want veel extreem premature baby’s overleven de intensiteit van een bevalling niet.
Frank en ik zijn ouders geworden. Jij hebt ons ouders gemaakt. Zo vredig lig je bij me, ook op mijn borst, zo mooi en compleet. Mijn kleine grote meid van bijna 32 cm groot, 22 weken en 6 dagen jong. Veel te vroeg, veel te klein, maar je bent groots! De hartslag waar je mee bent geboren, de kracht die je hebt om niet op te geven. Het raakt me enorm. We zijn een drie-eenheid. We hebben alles gegeven wat we konden geven als ouders, namelijk heel veel liefde. Je hartje heeft een klein uurtje geklopt. Je bent overleden in de armen van Frank.
Spina Bifida
Myrthe en Frank hebben in de eerste blog de keuze moeten maken om de bevalling eerder op te wekken, omdat hun dochter gediagnostiseerd was met Spina bifida. Of “open rug” is een aangeboren afwijking die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van ruggenmerg en wervelkolom. Meestal is de afwijking ter hoogte van de lendenwervels (lumbaal) gelegen, soms ter hoogte van het heiligbeen (sacraal) of de borstwervels (thoracaal).
Veda is thuis
De eerste ochtend thuis wakker worden, voelt als de mooiste ochtend. Je ligt bij ons op slaapkamer. Een kleine week ben je bij ons in huis. We praten met je, vertellen je verhalen en lopen met je door het huis. Je ligt in de watermethode, een vriendelijke en zachte manier om je mooi te houden.
Beide opa’s, oma’, oom, tante, vriendinnen en vrienden hebben je bewonderd. Iets om nooit te vergeten. Niemand heeft Veda pijn gedaan, je hebt niet hoeven te vechten om in leven te blijven. Het is ons lot en het lot van Veda. Veda heeft kort een aards bestaan gehad. Frank en ik hebben vermoedelijk deze situatie nodig om te groeien of meer uit het leven te halen. Dat zijn gedachten die heel sterk zijn als ik terugkijk naar onze situatie. We denken dat we gedaan hebben wat we kunnen doen. Ons meisje een naam geven, erkennen (noem mijn naam en ik besta). Waardig omgaan met Veda in de dagen thuis, na het overlijden tot aan de dag van afscheid nemen. Alles vanuit liefde.
Ik kijk erg goed terug op de bevalling, waarin ik vanuit empowerment en vanuit samenwerking de regie heb genomen daar waar ik kan. Ik heb de regie en de verpleegkundige volgen mij. Natuurlijk grijpen ze in als dat nodig is. Het is belangrijk voor mij dat het in vertrouwen gaat en in overleg met mij. We zijn als ouders heel bewust en vanuit gevoel omgegaan met alles wat op ons pad terecht is gekomen. Niet de makkelijkste, maar wel het beste. Vooral op de langere termijn.
Verwerken
Het leven gaat door. Deelnemen aan de dagelijkse dingen kost tijd. Je leeft in een waas, je verdwaalt, raakt op koers om vervolgens het pad weer kwijt te raken. Mensen om je heen hebben is waardevol, zelfs nodig. Maar toch bewandel je zelf op je eigen manier dit pad. Hulpverleners zeggen dat een op de vier vrouwen letterlijk van de weg raken. Zo een impact heeft dit verlies. Ongelooflijk!
Afgelopen jaren is mijn bewustzijnsniveau enorm gegroeid en kan zeggen dat ik best goed weet wat je kan doen om vanuit je eigen kracht stappen te maken om te helen. Dat sterkt mij in deze tijden. Rouw kent geen standaarden. Jezelf leren kennen hoe je met dit verlies omgaat, dat vergt ervaringen, tijd en begrip.
Ontzwangeren en emoties
Ik ontzwanger. Vijf maanden zwanger, vijf maanden ontzwangeren. Ik bewonder mijn lichaam voor hoe sterk het is en hoe het perfect weet wat ze moet doen. Ik vertrouw echt veel meer op mijn lichaam en kan ongemakken nu wat meer relativeren. Ik ben bevallen van een dochter, maar mijn dochter is er nu niet meer. Al na een week niet meer. Ik kan niet zorgen voor Veda die ik in mijn handen heb gehouden, heb gekust en geknuffeld.
Ze was een stille baby. Ze huilde niet.
Een baby zo klein, maar niet de minste. Het gemis is er dagelijks. Dan kijk ik naar een foto, luister een nummer, knuffel ik met Frank of koop ik een mooie bloem voor haar.
Confronterende situaties in de kleinste dingen in een dag. Emoties komen en gaan. Ze kunnen soms zo sterk zijn. Verdorie! Ze duiken op wanneer je ze niet verwacht en zonder dat je het soms aan voelt komen. Heel vermoeiend, omdat de emoties zo diep zijn.
Gezamenlijk rouwproces
Mijn rouwproces, met veel pijnen in mijn lijf en Frank met zijn rouwproces. Hetzelfde meegemaakt, toch anders ervaren en op zijn manier dit ingrijpend verlies aan het verwerken. Hoe vind je een weg samen hierin? Het kost bakken met energie, je bent doodop. Maar het lukt ons best goed. Mijn belastbaarheid is tot een dieptepunt gedaald.
Rouwen is net als het weer, opeens breekt de zon door en voel je je goed of het onweert en moet je schuilen en zoek je geborgenheid. Ik ben nog zoekende naar hoe ik dit verlies moet verweven in mijn leven. Ik haal steun uit de aanwezigheid van jouw ziel Veda. Jouw ziel die hier nog ergens is en ik haal kracht uit helpende gedachten om me beter te voelen.
Ik haal kracht uit het feit dat ik elke dag opnieuw de keuze heb welke kleding ik aantrek. We hebben afsluitende gesprekken gehad met de verloskundige, gynaecologen, de verlieskundige in het academisch ziekenhuis, de begrafenisondernemer, onze doula en velen meer. Allen met het hart op de goede plek en het betekent erg veel dat ze met al hun kennis en ervaringen ons hebben bijgestaan in een voor hun ook niet makkelijke situatie.
Hoe gaat het nu?
Jouw plekje in Heeze is de mooiste! Midden de natuur. Tussen de reeën, vogels en bomen. Ik heb ze allemaal in het echt gezien. Ik sta ervoor open dat er meer is tussen hemel en aarde. Het lijkt alsof ik in het weer kan terugzien dat je er met signalen en symbolen nog bent.
De kern is dat er inzichten genoeg zijn opgedaan.
Dit opnieuw meemaken? NEE. Ik gun dit niemand! Het was en is te veel! Niemand kan echt weten en voelen wat ik voel. Het is goed om jezelf centraal te stellen en om hulp te durven vragen, juist wanneer alles doorgaat. Veda’s naam noemen en haar ‘levend’ houden doet mij heel goed en is mijn taak als moeder.
Ik leg geregeld mooie bloemen bij je neer. We hebben een mooi plekje in huis met een foto als gezin om je te blijven herinneren. Ik draag een mooi sieraad met twee hangers. De letter ‘V’ en de bloem ‘het vergeet-me-nietje’. De roze kaarsen doen ons altijd aan jou denken. In de kleinste en mooiste dingen vinden we je terug. Je overlijden is ongelooflijk pijnlijk en zwaar.
De uitgerekende datum
Nog vier dagen. Ik weet dat je die dag niet zou zijn geboren. Het is vooral een symbolische dag die altijd van betekenis is en blijft. 3 Oktober zal echt jouw dag zijn en blijven. Ik voel me kwetsbaar en verdrietig in deze periode. Met momenten voel ik me leeg. Ik zou nu hoogzwanger zijn. Wachten op het moment dat je van je gezonde kind kan genieten. Samen het leven te leven. Het verdriet zie je niet altijd aan mij. Ik oefen daar met momenten controle op uit. Er zijn momenten dat ik niets denk te voelen om vervolgens een huilbui te krijgen. Tranen die zonder moeite uit je ogen rollen. Triggers dat ik weer ongesteld word en ik hormonaal van slag ben.
Ik mis je verschrikkelijk, Veda. Door corona heb ik veel minder afleiding dan anders. Daardoor vergt het van me om creatief bezig te zijn. Ik heb een prachtig fotoboek gemaakt die ik vol trots laat zien. Dat geeft me houvast. Frank en ik hebben veel meegemaakt in korte tijd. We zijn een team. Nog sterker, vol vertrouwen in de toekomst. We denken je toch al wat te kennen. Zo voelen wij dat je zo enthousiast bent en wijs. Bij mama zou je stabiliteit krijgen en bij papa zou je lekker gek doen.
Feest!
Op 31 januari hangen wij de roze slingers op in huis. We gaan ontbijten op de natuurbegraafplaats bij jouw plekje, de boomschors. Met twee stoelen en een ontbijtje. Alles om stil te staan bij deze speciale dag.
We zullen jou altijd in ons leven betrekken. Dat we van je houden is begrijpelijk, althans voor ons, en we gaan jou nooit vergeten. Na 31 januari zie ik wel weer verder. Ik voel dat je mij en Frank alles gunt. Met Frank naast me. Een super papa en partner, in goede en in slechte tijden.
Veda, de dochter van Myrthe en Frank, is tijdens de geboorte gediagnostiseerd met Spina Bifida.
Dat is een open ruggetje. Deel 1 van hun verhaal lees je hier.